【小学生】起立性調節障害なのに診断されない！2つの病院で異常なしだった体験談
朝起きられない、頭痛や腹痛もある。
でも、病院に連れて行ったら「異常なし」と言われた。
起立性調節障害じゃないの？どうすればいいんだろう…
こんな悩みを一人で抱え込んでいませんか?
私の息子も同じでした。
小学３年生で腹痛を訴えはじめてから、小学６年生で起立性調節障害と診断されるまでの間、2つの病院で異常なしの結果が出ました。
けれども、息子の体調はますます悪くなっていくばかり…。
毎日ネットで検索をしては、答えの出ない日々に悶々としていました。
その後、起立性調節障害の専門病院を受診し、やっと起立性調節障害の診断がおりました。
ようやく原因がわかり、とてもほっとしました。
今、同じように悩んでおられる保護者の方が、少しでも早く診断がおりて安心できるよう、私たちの経験と調べた内容をまとめてみました。
✅ 本記事の内容
- 起立性調節障害で診断されないまま数年が経過した息子の症状
- 起立性調節障害と診断されないこともある3つの理由
- 診断を受けるために私たちがした2つのこと
✅ 本記事の信頼性
- 2つの病院で「異常なし」と診断された実体験に基づいた内容
- 専門病院で詳しい検査を受け、やっと診断された経緯を記載
- 看護師歴10年の母親が医療知識を交えて解説
この記事が、少しでも皆様の参考になれば嬉しいです。
起立性調節障害で診断されないまま数年が経過した息子の症状
息子の体調不良は、小学3年生の時から始まりました。
病院を受診しましたがなかなか診断がつかず、数年間、私たちは不安な日々を過ごしました。
ここでは、診断がつくまでの息子の症状と私たち親子の苦悩についてお話しします。
小学3年生から始まった体調不良と病院での検査
息子が小学3年生になった頃、食事中にお腹が痛いと言うようになりました。
ほぼ毎回の食事で言うので、食が進まずあまり量も食べられなくなりました。
その後も腹痛が一向に治らないので、近医を受診し一通りの検査をしましたが異常はありませんでした。
担当医が起立性調節障害を疑い、新起立試験を行いましたが異常なし。
「精神的なものからくる腹痛でしょう」と言われ、胃薬が処方されました。
ですが、その胃薬が息子に合わず吐き気が続いたので、私の判断で薬はやめてしまいました。腹痛の原因もわからないままでした。
新起立試験でも異常なし。精神的なものと言われ途方に暮れる
小学4年生になると、朝起こすと時々「気分が悪い」と言うようになりました。
それでも、なんとか頑張って学校に行くと、朝はしんどそうだったのに下校時には元気いっぱいで、放課後は遊びに行くこともできていました。
夕方には元気なので、やっぱりお医者さんの言う通り精神的なものなのかな…と思いました。
小学5年生になると、朝起きられない回数がどんどん増えていきました。
以前は「頑張って行こう」と促せば起きられることもありましたが、この頃からは何を言っても起きられなくなりました。
その様子を見て、やはり起立性調節障害なのではないかと思い始めました。
ちょうどその頃、近くの大学病院に起立性調節障害に詳しい先生がおられると聞き、数か月の予約待ちの末に受診することができました。
けれども、その病院で行った新起立試験でも「異常なし」。
こんなにしんどそうなのにまた原因がわからず、私は途方に暮れました。
朝起きられない回数が増え、学校に行けない日々が続く
その後も、朝起きられず学校に行けない日がどんどん増えていきました。
- 朝、声をかけても反応がないほど深く眠っている
- 起きようとしても気分が悪くて起き上がれない
- 頭痛や腹痛、吐き気に悩まされる
- 夕方6時頃になるとやっと少し元気になってくる
この時の息子には上記のような症状がありました。
ネットで調べた症状と合っている。
検査では異常なしだったけど、やっぱり起立性調節障害しか考えられない…。
まだ起立性調節障害を疑っていた私は、どこかもっと詳しい検査をしている病院はないのかなとまた探しはじめました。
起立性調節障害が診断されない3つの理由
起立性調節障害の症状があるのに、病院で「異常なし」と診断されてしまうケースも時にはあるようです。
ここでは、なぜ診断されないのか、その理由を3つ解説します。
①新起立試験にも限界がある
多くの病院で行われている新起立試験は、起立性調節障害を診断するための基本的な検査です。
新起立試験とは
10分間横になって安静を保った後、立ち上がって血圧と心拍数の変化を測定する検査です。
しかし、以下の場合は異常なしの結果が出てしまう場合もあるようです。
- 軽症や初期の段階では明確な変化がない場合がある
- 1日の中で症状の出るタイミングと検査の時間が合っていない
- 起立性調節障害のタイプによっては、検査で異常が現れない場合がある
新起立試験で異常が出なくても、起立性調節障害ではないとは言い切れないようです。
②新起立試験の時間が合わない問題
①で挙げた理由の一つである検査の時間についてもう少し詳しく書いてみました。
起立性調節障害（OD）は、1日の中でも症状の強さに波があり、特に起床直後〜午前中に一番つらく、午後〜夕方にかけて少し楽になる子が多いと言われます。
ところが病院で行う新起立試験は、予約の都合で午後になったり、受診までに歩いたり待ち時間が長かったりして、検査をする頃には体がある程度「動ける状態」になっていることがあります。
すると本来いちばん症状が出るタイミングを逃してしまい、検査では数値が安定して「異常なし」になりやすいのです。
つまり、症状の出方（時間帯）と検査の時間が合わないことが、見逃しにつながる一因になります。
正確な結果を得られるよう前日に入院して、翌日の早朝に検査を受ける病院もあります。
私達もそういった病院を受診したこともありますが、入院に対する息子の不安が強く、その病院での検査は断念しました。
③専門的に診られる医師が少ない
起立性調節障害を専門的に診ることができる医師は、まだまだ少ないのが現状です。
小児科医であっても、起立性調節障害に詳しくない先生もいらっしゃいます。
- 起立性調節障害の知識が不足している医師もいる
- 検査結果のみで判断し、その他の症状を考慮されない医師もいる
- 「精神的なもの」と判断され、心療内科などを紹介される場合もある
息子の場合も、2つの病院で「精神的なもの」と言われました。
確かに学校でのストレスもありましたが、それだけでは説明できない症状がたくさんありました。
専門的な知識を持った医師に診てもらうことで、やっと正しい診断にたどり着けることがあります。
起立性調節障害の診断を受けるために私たちがした2つのこと
2つの病院で診断されなかった私たちでしたが、諦めずに行動した結果、やっと正しい診断を受けることができました。
ここでは、私たちが実際にした2つのことをお伝えします。
①起立性調節障害の専門病院を見つける
ネットで検索していた時、起立性調節障害の専門病院があることを知りました。
その病院では、一般的な新起立試験よりもっと詳しい検査を行っていました。
専門病院を見つける方法
- 「起立性調節障害 専門病院 ○○県」でネット検索
- 起立性調節障害の患者会やSNSで情報収集
- かかりつけ医に専門医を紹介してもらう
専門医を受診するには、起立性調節障害以外の病気を否定できる検査結果が必要な場合があります。
また、紹介状が必要な場合も多いので、まずはかかりつけ医に相談して一通りの検査をしてもらいましょう。
専門病院は予約が数か月待ちということも多いです。
早めに問い合わせて予約を取ることをおすすめします。
②専門病院で検査を受ける(フィノメーター・NIRS検査)
専門病院では、一般的な新起立試験よりもずっと詳しい検査を受けることができました。
専門病院で受けた検査
- フィノメーター検査
連続血圧をリアルタイムで視覚化し、起立時の血圧変化を詳しく測定 - NIRS検査(近赤外線分光法)
脳血流量をリアルタイムで測定し、脳への血液供給状態を確認 - ヘッドアップティルト試験
電動ベッドを使って体を傾け、より正確に起立時の反応を測定
息子はこの検査で、血圧と脳血流量がかなり低下していることが明確に分かりました。
重症度は中等度の起立性調節障害と診断されました。
今まで原因がわからなかった息子の不調に、明確な診断がついて本当にほっとしました。
一般的な検査では判明しなかった症状が、専門的な検査ではっきりと確認できました。
やはり専門病院を受診して本当に良かったです。
やっと診断がついた時の安堵感と後悔
診断がついた時、私の心の中には2つの大きな感情がありました。
一つは、「やっと原因がわかった」という安堵感です。
- 精神的なものではなく、身体の病気だった
- これからは適切な治療を受けられる
もう一つは、「もっと早く診断がついていれば…」という後悔です。
１回目の検査の時は、まだ幼く症状も軽かったので、もしかするとまだ起立性調節障害と診断される段階ではなかったのかもしれません。
けれども、体調が悪くなっていくもっと早い段階で専門病院を見つけていれば、軽症のうちに治療を始められたかもしれない。
息子がつらい思いをする期間を減らせたかもしれない、と後悔しました。
また、起立性調節障害ではないと診断されていた時期、息子の症状を精神的なものだと思っていたので、理解のない母親だったことをとても申し訳なく思いました。
今は診断がついたことで、適切な治療を受けられるようになりました。
前を向いて、息子と一緒に頑張っていこうと思っています。
まとめ:起立性調節障害で診断されなくても諦めないでほしい
起立性調節障害の症状があるのに「異常なし」と診断されてしまうことは、決して珍しくありません。
私たち親子も、2つの病院で検査してもわからず、数年の間、不安な日々を過ごしました。
でも、諦めずに専門病院を探し続けた結果、やっと正しい診断を受けることができました。
もし今、あなたのお子さんが「異常なし」と言われて悩んでおられるなら、どうか諦めないでくださいね。
専門病院で診断を受けて、適切な治療を始めることで、必ず良くなる日が来ます。
